湖北新闻11月23日电(李晋)“点亮微光 ·益童成长”儿童内分泌罕见病诊疗研讨会21日在武汉举行，来自国内外儿科内分泌领域的专家齐聚一堂，围绕儿童罕见病的诊疗困境、创新方案及药物研发等议题展开深入探讨。

　　本次会议由中关村卓益慢病防治科技创新研究院主办，华中科技大学同济医学院附属同济医院教授罗小平担任大会主席。

　　罗小平在致辞中提到，罕见病是儿科内分泌遗传代谢疾病诊疗的重要领域，本次会议邀请到了英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的Mehul Dattani教授，同济医院已在本月同GOSH医院战略合作，将在儿童罕见病方向开展更多合作。

　　会上，Mehul Dattani教授以先天性垂体功能减退症为模型，分享了“从临床到实验室再回到临床”的研究范式。华中科技大学同济医学院附属同济医院教授仇丽茹介绍，该院构建了“个体—医院—区域”三层治理模式，通过罕见病诊疗与研究中心统筹25个分中心、44个工作组，实现疑似病例3天入多学科综合治疗协作组、7天确定检测路径、21天启动初步诊断，显著缩短诊断周期。

　　报告中，华中科技大学同济医学院附属同济医院教授梁雁，还带来Y型聚乙二醇长效生长激素在矮小症治疗中的最新进展。据介绍，Y型聚乙二醇长效生长激素为矮小儿童提供了新的选择，提高了治疗可及性。

　　罗小平在总结中强调，儿童罕见病诊疗需依托多学科协作、精准医学技术与创新药物研发的协同发力，“我们将持续推进罕见病全生命周期管理，深化医工交叉与产学研合作，让更多罕见病患儿获得及时诊断与有效治疗。”(完)

【编辑:丁喆】